Die Diagnose

Dass ihr von der Diagnose völlig überrumpelt werdet, kommt nur selten vor. Sollte das so sein, sucht euch umgehend eine Selbsthilfe Gruppe! 

Meistens gibt es über längere Zeit einen Verdacht oder aber das Kind ist scheinbar noch zu klein, so dass man noch keine Diagnose stellen will. Manchmal bekommt man gesagt, ein Kind muss 5 Jahre alt sein, um eine Diagnose zu bekommen. Natürlich ist es ein wenig unterschiedlich, je nachdem wo im Spektrum das Kind steht.

Es gibt sehr eindeutige Patienten und eben weniger deutliche. Aber auch der Verdacht langt, um Hilfe zu bekommen. Der Psychiater ist der Facharzt und dieser stellt eine Diagnose. Es gibt zwar auch andere Fachärzte die Diagnostik machen, aber oft werden diese später nicht oder nur unter Protest anerkannt.

Wie bei jeder Fachrichtung ist es auch hier, nur weil jemand Psychiater, Kinder und Jugend Psychiater ist, heißt das noch nicht, dass er viel Erfahrung hat.

Es gibt Psychiater, die täglich Menschen mit Autismus begleiten oder auch welche, die nur ab und zu mit autistischen Personen zu tun haben.

Deswegen ist es so wichtig, sich zu informieren. Das geht aber natürlich nur dann, wenn es einen Verdacht gibt. Oft muss man weit fahren und viele Monate warten

Die Diagnose kann eine Erleichterung sein, nämlich dann, wenn Eltern lange Zeit von A nach B gerannt sind, ihr Kind x mal Tests durchlaufen musste, vielleicht auch bereits in einer Klinik war, bis irgendeine Diagnose gestellt wurde. Ob Autismus eine Behinderung ist oder nicht hängt von den Auswirkungen ab. Davon wie sehr die Teilhabe eingeschränkt ist. Das kann ein Problem werden, denn eine Krankheit wird behandelt, kann heilen. Wenn eine Person die Diagnose bekommt liegen in der Regel Probleme vor, die weitreichend sind. Damit ist dann die Teilhabe eingeschränkt. 

Sicher, es gibt die Möglichkeit das bestimmten Themen im laufe der Zeit eingeübt werden können und so lange nichts unvorhergesehenes passiert klappt es. Doch damit muss immer gerechnet werden. Sehr oft erleben wir wie Junge Menschen alleine Bus/Bahn fahren sollen und dann kommt eine Umleitung und Panik bricht aus. Solche Situationen können eskalieren und dann wird es sehr schwierig noch mal anzusetzen. 

Autismus ist dann eine Behinderung weil die Teilhabe eingeschränkt ist. 

Kinder können in der Regel keine altersgerechten Forderungen erfüllen und so kommt es schon vor der Diagnose zu Problemen in der Kita, Schule und natürlich zu Hause. Ihre Reifung ist verzögert, in welchen Bereichen ist natürlich verschieden. Aber es sind oft Jahre! 

Diesen Tag, diese abrupte Leere und Stille, die den Raum nach den knallharten Worten des Arztes füllt, wird man nicht vergessen. Es fühlt sich alles so seltsam an und man hofft auch Tage und Wochen danach, nur aus diesem scheiß Traum aufzuwachen.  

Ärzte und Pflegepersonal machen einen großartigen Job, retten Tag für Tag Menschenleben und müssen sich mit Schicksalen auseinander setzen, an denen andere Menschen zerbrechen. Es ist uns wichtig deutlich zu machen, das wir ganz wunderbare Mediziner kennen. Es muss aber auch deutlich gemacht werden, das es wichtig ist, sich einen Fachmann zu suchen. 

Sicherlich kein einfacher Part für den Überbringer dieser Nachricht. 

Dass dieses Kind  nicht „die Intelligenz eines Schwachsinnigen haben wird“, wie es jener erste Arzt prophezeit hat, merkt man erst später. So etwas wirklich empathieloses müssen hoffentlich nur noch ganz wenige erleben…  

Denn es gibt so viel Intelligenz abseits von messbaren Quotienten gerade im Autismus Bereich, da sagt ein IQ Test nichts aus, wie es laufen wird. Und vor allem haben wir gelernt, tolerant und verständnisvoll zu sein - für so vieles und viele Dinge. 

Es sind die Worte, die sich ein Leben lang ins Gedächtnis brennen werden. Die Worte, denen man in diesem Moment schutzlos ausgeliefert ist, weil sie einen überrumpeln und in einem besonders empfindsamen Moment eiskalt erwischen. Insbesondere dann, wenn es um das eigene Kind geht. Wir glauben, da multiplizieren sich Worte um ein Vielfaches. 

Das Gefühl wird sich nur langsam verändern, dann verfällt man in den Therapie-Modus:   bloß nichts verpassen und man rennt los…schnell nur nichts versäumen, bloß keine Therapie auslassen, das wird viel verändern….. 

Je nachdem wie die Nachricht ausfällt, sagen Mediziner auch kaum etwas, sondern reden nur von der Förderung, die nötig ist. Das ist noch schlimmer, denn woher sollen Eltern wissen, was all die Worte bedeuten, wo es lang geht? Je nachdem wo im Spektrum das Kind steht, ist es verschieden, aber Eltern wollen das ideale für ihr Kind und so rennen sie los. 

Bitte sucht euch Hilfe, ihr könnt euch gerne bei uns melden, aber Hauptsache ihr sucht euch Menschen mit Erfahrung, die euch unterstützen können! Ihr könnt euch nicht vorstellen, was da so alles auf euch zukommt. Mediziner, die keine klare Aussagen treffen, die den Eltern suggerieren, alles wird gut, du musst nur x machen, sind nicht hilfreich.  

 Man muss Klarheit haben, um sich zu finden und um für sein Kind einen guten Weg gehen zu können.  

Emotional sind Eltern eines behinderten Kindes im Ausnahmezustand. Immer. Denn irgendwie ist immer was. 

Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben, haben einen erhöhten finanziellen Bedarf. Die medizinisch-pflegerische Versorgung, eine notwendige Frühförderung, der Besuch einer Förderschule, Fahrdienste, Assistenz,  Hilfsmittel in zig Variationen, kosten alles viel Geld und das oft lebenslang. Eine Vielzahl an Leistungen kommen in Betracht, etwa von Kranken-und Pflegekassen, vom Sozialamt, vom Versorgungsamt, Jugendamt. Aber es gibt auch genug, dass privat bezahlt werden muss. Vieles dauert Monate, wird abgelehnt, man muss widersprechen, gar klagen. Man muss viel Papierkram erledigen. All das muss beantragt werden und dauert Monate.  

Für Eltern ist es schwer, einen Überblick zu bekommen und zu behalten, welcher Träger zuständig ist und unter welchen Bedingungen, was, wo beantragt wird etc. Dieser „Dschungel“ ist so undurchsichtig. Es ist eine Herausforderung, sich hier zurechtzufinden.