Viel zu viele Menschen verkennen völlig den schwierigen Alltag der Familien …

Auf unseren Seiten so auch hier wird immer wieder mal von Asperger, A - Typisch, Frühkindlichen Autisten*innen gesprochen, das sind die alten Diagnosen, die bis vor wenigen Jahren vergeben wurden. Eltern haben das so sehr verinnerlicht und nutzen den Begriff weiter. Bis vor wenigen Jahren glaubte man, so kann unterschieden werden, wie betroffen eine Person ist. 

Man glaubte : 

Asperger Autismus : leicht betroffen IQ normal kann alles lernen. 

Frühkindlicher Autismus : schwer betroffen IQ nieder, wenige Möglichkeiten 

A - Typischer Autismus : Es fehlt ein Diagnosekriterium zu Frühkindlich.

So war das natürlich nie richtig und unzählige Menschen  interpretierten alle möglichen Dinge hinein. 

So kam was kommen musste,  durch diese Menschen, haben viele Betroffene großes Leid erfahren. Erführen keine Bildung, es gab keine Teilhabe usw.

Heute nennen wir alles zusammen Autismus - Spektrum.

4.42 Endlich schläft er.

4.45 Ich schleiche aus dem Zimmer, atme kaum in der Hoffnung, er wacht nicht noch einmal auf. 
4.50 Ich sitze im Wohnzimmer und bin so hellwach, aber so erschöpft. 
5.00 Ich lege mich hin

7.30 Mein Jüngster steht am Bett: „Mama Frühstück“

7.35 Ich stehe auf und gehe in die Küche, mache Frühstück

7.45 Kaffee für mich Frühstück für den kleinen Bruder von x 

8,27 Ich ziehe den kleinen an und schaffe es gerade so 

8.29 x steht auf , ich gehe ins Zimmer

8.30 x will nicht aus dem Bett, er weiß es geht dann ins Bad. Ich erkläre ruhig was kommt 

8.35 x wehrt sich, schreit ich bin weiter ruhig und sag ihm was kommt 

8.53 x schreit inzwischen wie am Spieß, tritt, schlägt. Ich sag ihm, dass wir erst frühstücken. 
8.57 x ist ruhig, kommt aus dem Bett. 
9.04 Wir sind in der Küche x will nicht sitzen, ich erkläre, dass wir nur frühstücken können, wenn er sitzt. 
9.05 Der Kleine geht in sein Zimmer ihm ist es zu laut

9.10 Frühstück ist fertig aber x sitzt nicht hin, er sitzt unterm Tisch 

9.15 Ich motiviere und motiviere, er will nicht auf den Stuhl, er will seine Reiswaffel. Ich erkläre ihm wir essen am Tisch 

9.25 Er brüllt, ich sterbe, du lässt mich Tod gehen. Ich sitze inzwischen auf dem Boden, rede ruhig mit ihm, muss aber genau aufpassen, wenn er sich zu sehr reinsteigert, habe ich das Problem, dass für die nächsten Stunden nichts mehr geht.
9.40 Ich sitze am Tisch und x auch, er isst sein Reiswaffel 

9.45 x möchte einen Apfel ( das heißt für mich einen Apfel schälen und reiben) ich mach ihm das. 
10.02 Der Apfel ist komisch bääää

10.07 Okay, kein Apfel, dann gehen wir jetzt ins Bad. Wir stehen auf, x rennt los in sein Zimmer, setzt sich in den Schrank und umklammert seine Beine.

10.20 Da er nicht rauskommt, nutze ich die Zeit, schaue nach dem Kleinen und gehe ins Bad, um mich fertig zu machen. Es hilft als mal ihm etwas Zeit zu lassen. 
10.45 Der Kleine ist angezogen. Also jetzt aber los, die Zeit wird eng. 
10.49 Komm Schatz, wir müssen uns fertig machen, wir müssen einkaufen und deinen Bruder zu Oma bringen, damit wir beide danach zur Ergo gehen können. 
X will nicht. Wieder zureden, überzeugen , energischer werden. Wir sind endlich im Bad, als X die Zahnbürste sieht, beginnt er sich zu schlagen und schreit aua aua..während ich ihm den Schlafi ausziehe, habe ich das Gefühl, ein Fisch rutscht durch meine Hände. Er zappelt , will weglaufen , tritt, schreit, spuckt. Irgendwie bekomme ich ihn aus. Ich schiebe ihn unter die Dusche. Er hat einen Duschstuhl, auf dem er sitzen kann, so kann ich ihn gut duschen. Vorsichtig lass ich das warme Wasser laufen. Er brüllt auaaaa auaaa das tut weh. Ich drehe die Dusche auf Regendusche, das prasselt weniger. Ganz vorsichtig wasche ich x. Ich sage ihm „heute ist Montag nimm das rote Duschgel“( wir haben 7 Duschgels in 7 Farben eines für jeden Tag) er nimmt es. Wir fangen an mit dem Waschen, es klappt super. Dann die Haare, ich hole den Haarring und will ihn anziehen. Er will nicht schmeißt den Kopf hin und her, irgendwie bekomme ich ihn ran. Ich rede die ganze Zeit und erkläre was ich mache. Er beginnt immer mehr abzudrehen, jetzt ist der Punkt erreicht, wo ich schnell sein muss. Also Wasser rüber, Kopf einseifen, abspülen , fertig. Inzwischen bin ich nass, habe aber mein Kind gewaschen und jetzt in ein Handtuch gewickelt. 

Puh, ich sitze mit ihm auf dem Rand der Wanne bestimmt 10 Minuten, denn wir sind beide völlig fertig. Ich bin froh, dass es geschafft ist. Jetzt müssen wir noch die Zähne putzen. X sieht mich traurig an, ich sage :“Was ist Schatzi?" . Er sagt nichts, bekommt glasige Augen und ich verstehe auch ohne Worte. Er ist traurig über die Situation und den Schmerz. Ich hab dich lieb, mein Schatz, wir bekommen das hin. Ich habe am Waschbecken die Zahnbürste schon gerichtet und gesagt, komm x, wir müssen Zähne putze. Er schaut mich flehend an und ein aua kommt. Ich sag, hier willst du es selber machen? Er schüttelt den Kopf. Ich sag okay, dann helfe ich. Wir haben eine Zahnbürste aus Silikon, sie ist biegsam und weich.X presst den Mund zu . Ich rede und motiviere, komme aber kaum weiter. Ich habe ein Zeitproblem, also sag ich ihm, weißt du was? Wir putzen schnell die Zähne, dann gehen wir dein Lieblingseis kaufen ist das eine Idee? Ich bekomme fast ein zartes Lächeln und er öffnet den Mund. Ich bin ganz vorsichtig, putze die Zähne. Er würgt und würgt und beißt mir versehentlich in den Finger, ich zucke zusammen, er erschrickt sich dadurch. Ich sag fertig und putze den Mund ab. X geht aus dem Raum und ich renn ins Schlafzimmer umzuziehen. Ich ziehe mich um, alles ist ja wieder nass. So geschafft. 
Ich richte meines Tasche und lege sie in den Gang. Ab zu x, ich gehe zu ihm, er sitzt auf dem Boden und stellt seine Autos im Kreis auf. Ich sag ihm komm x anziehen wir müssen dann los.x reagiert nicht. Ich sag es nochmal keine Reaktion. Beim 3 Mal nehme ich seine Hand und sag komm mit…

 11.24 Nur noch anziehen, das klappt gerade bis auf Socken perfekt. Toll gemacht mein Großer. 
11.30 Der Kleine ist schon fertig mit seinen 2 Jahren und 11 Monaten. Der Große mit 5 Jahren und 9 Monaten lässt sich seine Jacke anziehen, aber Schuhe wie immer nicht. Ich bin einfach nur froh, dass es gerade kein Winter ist. 
11.38 Wir gehen los. 
11.40 Los geht's raus aus dem Haus, der Rehabuggy muss mit, X möchte laufen. Gut, dann laufen wir. Ich setze den Kleinen in den Wagen.
11.45 Wir sind auf der Straße und gehen Richtung Supermarkt. Kurz vor dem Supermarkt hören wir die Feuerwehr und ich denke noch nein, bitte nicht. Im gleichen Moment fängt x an zu schreien, hält sich die Ohren zu. Ich kann gerade noch den Kleinen im Wagen anschnallen und die Bremse rein machen und schon rennt x los. Ich hinterher und bekomme ihn zum Glück schnell. Er schreit wie am Spieß, ich merke, jetzt ist es vorbei . Ich umklammerte ihn und versuche so schnell ich kann den Buggy zu erreichen. Mein Kleiner sitzt derweil brav da drin und wartet. Wie froh ich bin, dass ich x noch umklammern kann. Er entwickelt Mordskräfte und es wird mir ganz anders bei dem Gedanken. Ich schaffe es, den Kleinen rauszuholen und sag ihm, bitte setze dich da hin. Zufällig sind wir vor dem Supermarkt, da steht eine Bank. All das ziemlich laut den x schreit natürlich noch immer.
x ist zwischenzeitlich so weit weg, er bekommt nichts mehr mit. Ich muss ihn in den Wagen bekommen irgeendwie, dann kann ich das Dach hoch machen, das beruhigt ihn. So kann er wieder zur Ruhe kommen. Aber das in so einer Situation zu schaffen ist nicht ohne. Die Menschen laufen an uns vorbei und glotzen. Böse Kommentare sind eingeschlossen… „warum brüllt der so,“ „ Wieso sitzt der Junge noch in einem Wagen“, „können sie nicht mal dafür sorgen dass Ruhe ist“…

12.17 Endlich ist er im Wagen und angeschnallt, tobt noch, beruhigt sich aber langsam. Ich lasse mich neben meinem Kleinen auf die Bank fallen, nass geschwitzt. Puh, ich brauch was zu trinken. Wir warten einen Moment bis x sich gefangen hat. Ich selbst kann das auch brauchen. Den Supermarkt kann ich vergessen , die Überlastung da drin ist groß und da er jetzt eh schon drüber ist, lass ich es. Wir werden es auf dem Heimweg machen.. Ich weiß bei Oma gibt es auch Eis. Ich sag x das wir zu Oma gehen, er da sein Eis bekommt 
12.30 x ist ruhig, wir alle sind wieder so weit, dass wir weiter gehen können. Ein Mann kommt auf mich zu und fragt, ob ich Hilfe brauche. Nein, danke. Er ist nett und sagt: ich arbeite in einer Sonderschule und kenne so etwas. Haben Sie Begleitung? Ich sagte ihm: „Nicht wirklich", er streckt mir eine Visitenkarte hin und sagt, 'da können sie mal anrufen vielleicht hilft es ''. Ich  bedanke mich. Wir laufen zu Oma. Sie hat gekocht. Immer wenn ich mit X zur Therapie muss, bringe ich den Kleinen dorthin. 
12.48 Wir sind bei Oma.  X schafft es kaum noch die Treppe hoch, er ist völlig erschöpft. Meine Mutter sieht uns an, was los war und versucht zu helfen. Sie zieht x die Jacke aus . Sie kümmert sich um x. Ich spiele mit dem Kleinen.

13.30 Essen ist fertig, x will nicht essen, also essen wir nichts, sind schon spät dran. Der Kleine ist müde und Oma geht mit ihm spazieren, dass er einschläft.

14.15 Wir müssen uns fertig machen…..eigentlich würde ich gerne einfach nichts machen….wieder anziehen, x will nicht. Aber es bleibt nix wir müssen. 

14.30 Ich bin mit x los zur Ergotherapie und bin einfach froh, dass keine Jacke gebraucht wurde, wir einfach so los konnten.

14.50 Angekommen, x will nicht in die Praxis, 10 Minuten erkläre ich und rede ich gut zu. Ich verspreche ihm, ich bleibe da. Ich spüre, er fühlt sich unwohl, er hat hier Angst und will einfach weg. Ich sag ihm komm, das macht doch Spaß. Ich fühle mich zwiespältig, denn X hat ein besonderes Gespür und ich weiß, er hat meistens recht im Nachgang. Ich sag ihm, jetzt machen wir Ergo, dann kaufen wir Eis.  
15.00 Die Stunde beginnt, die Ergo kommt. X soll alleine mit ihr ins Zimmer und er schaut mich flehend an. Ich erkläre kurz, was wir heute schon geschafft haben, und dass x Angst hat alleine. Die Ergo ist sichtlich genervt, er muss das endlich alleine machen, so wie alle anderen Kinder. Tja toll gemacht liebe Ergo, das wird ihn sicher sehr motivieren….wir gehen gemeinsam rein und ich setze mich so weit weg wie möglich. Die Ergo sagt x, was er machen soll, er macht nichts.( Nach der negativen Ansage wundere ich mich nicht) Sie sagt es noch mal, beim dritten Mal geht sie zu ihm hin, stellt sich vor ihn, Gesicht an Gesicht, hat ihre Hände auf seinen Schultern und versucht streng klar zu machen, was er tun soll. Es eskaliert, x schreit und packt sie an den Haaren…

15.11 Ich stürze zu x, versuche seine Hände zu lösen. Die Ergo wird immer lauter und x hält immer fester.

15.14 Ich schaffe es und kann x hoch nehmen. Die Ergo stürmt aus dem Raum wild fuchtelnd. Wir bleiben zurück x schreit noch immer, ich halte ihn noch immer fest.  Ganz langsam beruhigt er sich. Ich denke nur, oh Mann das wird schwierig.

15.34 Wir gehen aus dem Raum, die Ergo kommt ja nicht wieder. Als wir draußen sind kommt die Ergo und die Chefin.

15.38 Frau x, das geht nicht, sie müssen das verhindern. Ich denke nur was? Ich sollte doch nicht mit in den Raum, musste kämpfen mit rein zu können. Sie redet und redet. Wir sollen zum Arzt gehen. 
15.50 Ich sage ihr, dass ich den Fehler woanders sehe. Sie wird laut und regt sich auf, was mir einfällt. Ich sagte ganz ruhig: „Hör sie, es ist doch bekannt, welche Behinderung mein Kind hat, sie sagten mir, man kennt sich in dieser Praxis damit aus“. Dann muss man doch wissen, das dem Kind direkt vor sein Gesicht zu gehen, festzuhalten, keine gute Idee ist. Dass genau so etwas zu Eskalationen führt. 

Was glauben sie eigentlich, wir wissen, wie damit umzugehen ist. Das Kind muss alleine zur Therapie, nur so können wir ihm das abgewöhnen. Jetzt besprechen sie sich mit dem Arzt, wenn er ein Medikament bekommt, werden wir besser durchdringen. Ich bin irritiert, in meinem Kopf ploppen zig Fragen auf. Ich antworte was für Medikamente? Wenn die Ergo nicht mehr ungefragt nähert, kommt das sicher nicht mehr vor. Ich sehe hier den Fehler und nicht beim Kind. Natürlich sollte das nicht passieren, das ist ja keine Frage, aber mein Kind ist 5 Jahre alt und Autist. 

16.12 Die Chefin regt sich furchtbar auf und haut mir um die Ohren, wenn ich nicht einverstanden bin, dass man x konsequent so etwas abgewöhnt, dann dürfen wir nicht mehr kommen. Jetzt regt es mich auch auf den x steht die ganze Zeit dabei. 
16.15 Ich sag ihr gut, dann lassen wir das.

16.17 Wir verlassen die Praxis und sind beide ganz leise, laufen stumm zu Oma zurück. 
17.00 Wir sind wieder bei Oma. Sie sieht direkt das was war. Schnappt sich x um sein Lernspiel anzumachen. 
17.04 Ich sitze in der Küche und die Tränen laufen mir über die Wangen, frage mich wie kann so etwas sein ? 
17.14 Oma kommt und fragt nach, ich erzähle kurz. Was war und sie sagt was ich denke: „Wie kann es sein das Fachleute so etwas machen“. Warum geht es nur darum, das Kind zu verändern? Ich will natürlich nicht, dass x sowas macht, aber er hat nun mal die Behinderung Autismus , die ihn da agieren lässt. Hätte die Ergo sich einfach leise hingesetzt, wäre wohl nichts passiert. Hätte sie ihm einfach ein bisschen Zeit gegeben. Warum ist das immer nicht möglich? 
17.45 Opa kommt mit dem Kleinen, sie waren am Spielplatz. x spielt noch immer mit seinem Spiel am IPad.
18.00 Der Kleine will bei Opa bleiben… Opa sagt kein Problem. Wir kuscheln und ich frage noch mal, ob er wirklich hier bleiben möchte. Ja, will er. Gut. Dann gehe ich mit x nach Hause, wir sehen uns morgen. 
Ich bin so dankbar, dass meine Eltern uns so helfen, sonst hätte ich ein echtes Problem. 
Da X keine Kita besucht, Therapien, Arztbesuche braucht, bin ich so oft unterwegs. 
18.25 Ich gehe zu X und sagt ihm, dass wir gleich heimgehen, dass wir Zeit zu zweit haben. Ich stelle den Timer auf 15 Minuten und kündige an, dass wir gehen, wenn er klingelt.
18.41 Der Timer klingelt  x, legt das Tablett hin, steht auf , geht zur Tür und läuft runter. Ich sag noch schnell Tschüss und flitze hinterher. 
19.00 Wir sind kurz vor dem Supermarkt, da fällt mir ein, ich brauche dringend was . Einen Moment überlege ich, kann ich es wagen, schafft X das heute noch? Aber, gehe ich nicht, fehlen mir auch die Reiswaffeln morgen früh… also bleibt mir keine Wahl. 
19.11 Wir sind am Supermarkt, ich bin froh, dass wir inzwischen auf dem Land leben, da ist so spät nicht mehr viel los. Ich sag zu x, dass wir jetzt in den Supermarkt gehen, dass ich Reiswaffeln, einen Quark, etwas Obst kaufe, wir dann schnell nach Hause können. X sitzt in seinen Bugs und reagiert nicht wirklich. Erst als ich sage, weißt du was, wir kaufen noch Eis. Dann können wir es uns ganz kuschelig machen. 
Ein kurzer flüchtiger Blick und wir gehen los. 
19.17 Wir gehen rein. X weiß genau, wo die Reiswaffeln sind, das Eis. Zuerst das Obst , geschafft. Dann am Kühlregal vorbei Quark kaufen. Ich schnappe ihn mir, zwei ältere Menschen fühlen sich durch uns gestört einer der beiden spricht mich an, ob ich um die Zeit einkaufen muss und ob das große Kind im Wagen hocken muss. Er kommt ja kaum vorbei… Im gleichen Moment langt er an den Buggy und zerrt ihn so sehr auf die Seite, dass X sich erschreckt , ich auch. X beginnt wie eine Sirene zu schreien, der Mann versucht, ihn zu übertönen… Ich denke, was brauche ich noch? Ich packe den Buggy und stürme los …
19.24 Die Reiswaffeln X schreit noch immer hinter uns, brüllt der Mann, zum Glück sind wir schnell. Ich erreiche das Regal, schnappe die Reiswaffeln und stürme in Richtung Kasse und Eis. 
19.26 Mist x sein Lieblingseis ist leer. X schreit noch immer, aber nicht mehr so schrill. Ich packe das Eis, das x noch mag.
19.28 Kasse 5 Menschen vor uns…x beruhigt sich gerade halbwegs, ich sag, magst du ein Eis?  Da kommt das ältere Ehepaar angelaufen in Begleitung der Filialleitung. 
19.21 Die Filialleitung sieht, dass ich es bin, mit x um die es geht. Der ältere Mann ist so aufgeregt, dass er lautstark kundtut, wie schrecklich es doch war mit uns zusammen zu treffen. Ich weiß das die Filialleitung weiß wer wir sind. Ich sehe auch, wie sie versucht, es dem Mann zu erklären. Doch er ist so in Aufregung, dass er nichts mitbekommt. In dem Moment sieht er, dass wir an der Kasse stehen, mittlerweile sind nur noch 2 Leute vor uns dran….

19.24 er brüllt wir verrückt und im gleichen Moment beginnt x auch wieder an zu schreien… die Filialleitung ist zu leise , dringt nicht durch. 
19.25 Jetzt langt es mir , ich übertöne ihn. Darüber flippt er förmlich aus. Schließlich bemerkt er, dass die Filialleitung mit ihm spricht….

19.27 Noch einer vor uns, dann bin ich endlich dran . X erwischt am Kassenband eine Tüte Gummibärchen die da liegen und schleudert sie hin und her, dabei platzt die Tüte auf ….

Der Mann fährt noch mehr hoch…die ältere Dame hat wohl inzwischen verstanden, dass hier etwas nicht stimmt. 
19.28 Vor mir ist ein junge Mann dem die Bärchen gehören, er sagt es ist kein Problem, ich weiß ja was los ist , gehen sie vor. Ich bedanke mich, schiebe mich vorbei . 
19.29 Nur noch Zahlen und raus hier denke ich. Das Geld leg ich direkt hin. Die Kassiererin kennt uns ja auch, schaut mitleidig und nickt. Fertig endlich. 
19.32 Wir sind raus . Draußen atme ich erst mal durch. X beruhigt sich zum Glück. Also frage ich, ob er Eis möchte. Er nickt. 
19.34 Eis auspacken und x geben. Er nimmt es beißt ab und ich denke, puh das musste jetzt wieder mal sein. Ich schiebe mir einige Gummibärchen in den Mund, denn die paar, die noch in der Tüte waren, habe ich bezahlt. Nervennahrung. 
19.35 Wir laufen los in Richtung nach Hause. 
19.50 Wir komme daheim an. Er will nicht, also motiviere ich ihn, komm, lass uns nach oben gehen, wir machen uns einen schönen Abend. 
19.57 Er steigt aus. Möchte den Schlüssel. Klar, bitte schön. Ich sag x komm wir schauen noch in die Post. Ich nehme ihn hoch und wir öffnen den Briefkasten. 5 Briefe fallen heraus . Ich sehe auf den ersten Blick oh weh, hoffentlich gute Nachrichten. 
20.04 Wir sind in der Wohnung angekommen und ich denke nur endlich. Ich ziehe meine Schuhe aus , meine Socken. X sitzt vor mir zappelt. Er will ausgezogen werden, er hasst es, angezogen zu sein und er will direkt alles ausziehen. Also mach ich das . Dazu gibt es ein Spiel, Jedes Körperteil wird benannt und besungen, gekitzelt, dann ausgezogen…
20.14 er ist nackig fühlt sich sichtlich wohl springt davon…ich gehe in die Küche, lass mir einen Kaffee raus und gehe ins Wohnzimmer. Endlich… lass ich mich auf das Sofa fallen und dabei werfe ich die Post auf den Tisch. Puh, was ein Tag. Erst mal durchatmen ….4,5 Schlucke Kaffee und ich denke, so jetzt bin ich ein bisschen gestärkt, ran an die Post. 
20.31 x kommt, er möchte essen, er zeigt mir seine Piktokarte für Essen…klar mein Schatz, also ab in die Küche. Ich schiebe die Nudeln in den Mikro wie froh ich doch bin, dass ich an den Tagen bei Oma nicht kochen muss. 
x möchte nicht sitzen und ich brauche bestimmt 10 Minuten bis er endlich auf seinem Stuhl sitzt. Leider kann ich es verstehen, denn sein Stuhl ist recht eng. Wir warten auf die Genehmigung der Krankenkasse, die sich immer noch nicht entschieden hat. Da ich das Geld nicht habe, konnte ich auch nicht sagen, Liebes- Sanitätshaus bestellt ihn, sollte er nicht übernommen werden, dann zahle ich ihn. Wir essen. X wie immer seine Nadeln ohne alles und mit den Händen. Ich bin fast fertig, da passiert mir ein kleiner Fehler , ich piekste die letzten Nudeln auf und die Gabe kratzt über den Teller. X schaut geschockt, spuckt das Essen aus . Hält sich die Ohren zu, schreit ganz hoch und schrill ( da weiß ich immer er empfindet Schmerz) er wirft sich auf seinem Stuhl hin und her und ich bin froh, dass er angeschnallt ist und der Therapiestuhl nicht umfällt. Ich sagte ganz ruhig: „Es tut mir leid, es ist mir leider passiert. Komm, wir gehen ein wenig entspannen. Schnalle ihn ab da beruhigt er sich.
20.53 x ist schon wieder weg in sein Zimmer, also mache ich kurz den Tisch sauber und gehe ins Wohnzimmer. Ach ja, die Post, die lese ich jetzt. 
20.54 Ich öffne Brief 1 von der Schulbehörde, mein Herz pocht, mein Puls rast . Ich lese und Tränen der Erleichterung laufen los…es ist endlich die Rückstellung. Puh, endlich ist klar, wir haben noch ein weiteres Jahr bis zur Schule. Ich fange mich wieder, schreibe kurz eine Nachricht an den Papa von X und teile es ihm mit wir sind ja getrennt.                                                

20.59 Brief 2 von der Krankenkasse ist eine Ablehnung für das Pflegebett und mir kommen die Tränen. Ich hatte so gehofft, dass es direkt klappt. Ich kann nicht verstehen, warum abgelehnt wird. Alles wirklich alles habe ich doch benannt. 
21.04 Es geht wieder, ich öffne Brief 3 nur eine Rechnung, kein Problem.
21.05 Ich öffne Brief 4 auch von der Krankenkasse. Oh mein Gott, es ist eine Bewilligung! Oh Mann, da hat der Widerspruch doch was genutzt. Ich bin froh, dass nun endlich x sein neuer Therapiestuhl bestellt werden kann. 
Ich schreibe direkt eine Mail an das Sanitätshaus. Oh Mann, ich kann es kaum glauben . 
Ich lese den Brief noch mal, dann sehe ich erst, dass man alles mögliche gestrichen hat, ach nee, echt jetzt . Sämtliche Teile, die individuell angepasst wurden, für mein Kind wurden gestrichen. Wie soll er dann da sitzen?
21.17  Brief 5 Der Anwalt meines Ex, er zweifelt daran, dass die Diagnose stimmt. Ich bin geschockt. Wie kann er das sagen? In den 5 Jahren hat er ihn 7 mal gesehen. Seit über 2 Jahren kein Kontakt. Wie kann er nur so etwas glauben, was soll das denn? Was ich ihm auch liefere, welches Gespräch wir auch führen, überall bekommt er gesagt, dass es sehr deutlich ist und die Diagnose mit Sicherheit stimmt. Trotzdem jetzt das… 
21.52 Ich muss runter kommen um x ins Bett zu bringen. 
21.54 Ich gehe ins Bad putze mir die Zähne und mache eine kleine Katzenwäsche . Ab zu x und ins Bett, ich bin platt. 
Letzte Nacht 3 Stunden Schlaf, das ist einfach zu wenig. Ich gehe ins Kinderzimmer.

22.04 Komm Schatz, wir gehen ins Bett . X schüttelt den Kopf. Schatz, du musst doch müde sein. X schüttelt den Kopf. Ich sag x, Mama ist müde, sehr müde. Gehst du mit ins Bett, Mama muss sich ein bisschen ausruhen. Er überlegt kurz und läuft los . Wir gehen ins Bad und ich weiß Zähne putzen wird wie immer schlimm. 
22.08 Ich wasche sein Gesicht, okay, fertig. Komm, Händewaschen, x schüttelt den Kopf . Ich sag Schatz wir müssen die Hände waschen, schau mal Mama hat den Schaum der so schön kitzelt…. Er nimmt die Flasche drückt drauf drückt und drückt der Schaum quillt raus . Ich sag „halt Stop“. Er hört es nicht und ich sage es nochmal, er drückt natürlich immer weiter . Ich halte seine Hand fest, er schaut durch mich durch und fegt mit der anderen Hand die Seitenflasche vom Waschbecken. Ich denke, ruhig bleiben, ganz ruhig bleiben. Da er voll Seife war, flutschte er mir aus der Hand und rannte natürlich voll mit Seife schreiend davon. Ich spüle meine Hände ab, renn hinterher und denke schnell, dass es schon so spät ist … die Nachbarn. Zum Glück schreit er nicht mehr, er wimmert nur noch. Ich finde ihn im Schrank . 

22.21 Wir gehen ins Bett. Ich denke einen Moment an den Kleinen, die Tage sind echt entlastend und ich kann mich dann ganz auf x einlassen. Gute Nacht, Schlaf gut, mein Kleiner Mama hat dich so lieb und schicke in Gedanken einen Kuss. X hat sein Buch in der Hand und will, dass ich es lese, so wie jeden Abend . Ich nehme den Timer, stelle ihn auf 15 Minuten  und beginne die Geschichte. Ich merke nach 2 Minuten, wie es mir die Augen zuzieht… ich mich aber fange weiter lese….alles ist gerade so schön, so ruhig und vertraut. Der Timer piept und x schaut traurig drei . Das kommt selten vor und ich sag ihm gut, ich lese noch 5 Minuten. Timer wieder an und weiter gehts. Es piept wieder und ich lege das Buch weg. Komm, Schatz, wir machen das Licht aus. X ist ganz ruhig und ich mache aus. Binnen ein paar Minuten merke ich, wie müde ich bin. Ich denke nur schlafen…mit Mühe mache ich die Augen wieder auf, denn erst muss x schlafen. Leider haben wir noch immer kein Pflegebett. Wir konnten so ein Bett testen und was da passiert ist war mehr als Überzeugend dass es genau das ist was x braucht. Er hat darin einfach geschlafen. Alleine kann er nicht im Zimmer bleiben, also muss er zu mir. Klar, schön ist das nicht, aber man kann so ein Bett auch sehr hübsch gestalten. Aber dieses Bett hat x etwas gegeben das er scheinbar ohne nicht hat. Was hab ich alles versucht an Betten, nichts hat funktioniert,'' Er ist immer aufgestanden, ist durch die Wohnung gelaufen und hat Quatsch gemacht, wenn ich mal vor Müdigkeit nicht sofort bemerkt habe, dass er aufgestanden ist. Das ist mir 2 mal passiert, seit er bei mir schläft,, weil ich hier sofort spüre, wenn er aufsteht. Es ist einfach gefährlich, weil x nicht abschätzen kann, ob das, was er gerade tut, gefährlich ist. So hat er zb. mit Wasser gespielt, am Waschbecken, hat seine Männchen schwimmen lassen. Nach ein paar Minuten geht er weg, das Wasser aber läuft weiter. Tja, wenn der Abfluss verstopft wird, gibt es eine ziemliche Sauerei und im schlimmsten Fall eine Katastrophe. 

Zum Glück war ich schnell, aber die Angst, dass ich mal tief schlafe und eben 10 Minuten brauche, ist so groß. Mit einem Pflegebett hätte ich die Gewissheit, es kann nichts passieren! Dieser Gedanke bringt mich fast um den Verstand, denn ich verstehe einfach nicht, wie man solche Situationen ignorieren kann. ..jäh reißt mich das Geräusch eines Polizeiautos aus den Gedanken. Ich drehte mich und halte x die Ohren zu, aber zu spät….laute und schrill zeigt er seinen Schmerz, er hüpft aus dem Bett und rennt los. Einmal quer durch die Wohnung und dann ab in den Schrank. Ihr wisst ja, sei Sicherer Platz.
Das Auto ist längst über alle Berge und es ist wieder leise. Doch X im Schrank will nicht raus kommen, schon gar nicht ins Bett.
22.55 Ich setze mich vor den Schrank, bin einfach zu müde. Nur mit Mühe schlafe ich nicht im Sitzen ein, versuche x zu überzeugen, ins kuschelige Bett zu kommen. Ich rede und rede. 
23.17 Endlich gehen wir wieder ins Bett. ( für alle die sagen warum spricht sie kein Machtwort, haut auf den Tisch oder ähnlich lasst euch gesagt sein: ich kenne meinen Sohn sehr gut, wenn ich das mache, dann komme ich zu keinem Schlaf mehr und der wird von mir sehr gebraucht da ich immer nur sehr wenig davon bekomme) 

23.19 Wir liegen wieder puh. X streckt seinen Fuß rüber an mein Bein( das ist seine Art zu zeigen Mama ich habe  dich lieb, danke das du da

bist) er zappelt noch ein wenig hin und her und schlummert ein. 
23.27 Er schläft fest, ich schlüpfe noch mal schnell raus aus dem Bett und gehe pinkeln. Ich öffne das Fenster und nehme einen Stoß frische Luft, dann gehe ich wieder rein unter die Decke.

23.34 Mein Körper wird schwer und ich spüre gleich, ich bin weg…

02.38 Ich bin hellwach, das Bett ist nass. X sitzt im Bett und weint. Ach Schatz, es ist nicht schlimm, wir machen das schnell weg. 
02.52 So Einmal Bett abgezogen, frisch bezogen, x umgezogen, mich umgezogen und wieder im Bett. Wir sind beide hellwach. X will das ich lese, aber ich erkläre ihm nein jetzt nicht. 7 mal will er aufstehen, 7 mal halte ich ihn fest. Rede mit ihm ..

03.12 Er ist zum Glück wieder eingeschlafen. Ich bin so fertig.

04.40 Ich erschrecke fürchterlich, X hat mir sein Wasser vom Nachtisch übergekippt. Er will aufstehen, frühstücken, ich mag nicht, will weiter schlafen….aber ich schäle mich aus dem Bett. X ist längst in der Küche und hat vor lauter schnell die Milch raus geholt und umgeworfen. Ich sag x komm setz dich hin Mama macht das… er will aber wie immer nicht sitzen… Ich locke ihn mit seiner geliebten Reiswaffel und es klappt. Er sitzt. Ich wische die Milch auf dem  Boden auf . 
04.50 Unser Tag beginnt