Nicht selten sind Eltern extrem überlastet und nehmen sich kaum noch wahr. Sie leben in einer Art Paralleluniversum. Durch den oft jahrelangen Schlafmangel, die Belastung der Pflege und die emotional besonders herausfordernde Situation, läuft ihr Alltag oft wie ferngesteuert.
Neben der Pflege, recherchieren Eltern nach neuen Therapien und Hilfsmitteln im Internet, checken E-Mails, telefonieren, surfen und planen wie eine Bürokraft ganz nebenbei. Einige entwerfen täglich Arbeitsblätter, damit ihr Kind Bildung erfährt. Sie kämpfen nicht nur für Bildungs-Möglichkeiten, nein, sie müssen sich permanent auf Runde Tische, Gespräche vorbereiten.
Sie schreiben Briefe für Kranken- und Pflegekassen, kämpfen für die Rechte ihrer Kinder und rennen ständig von A nach B.
Wer nicht gut auf sich achtet, wird früher oder später im Burnout landen. Aus dem Grund haben wir eine Resilienz Gruppe, denn nicht nur eine Auszeit hilft, auch dauerhafte Strategien sind wichtig. Die meisten Eltern wollen ihr Kind bei sich haben, da kommt keine Fremdbetreuung in Frage. Das ist wunderbar, aber verschiedene Hilfen brauchen sie dennoch. Selbst etwas zu tun, wie durch unsere Selbsthilfegruppen und sich Tipps einholen ist wichtig. Wir schaffen verschiedene Pfeiler, die nach und nach zum Tragen kommen. Selbsthilfe, Gruppe, Einzelgespräche, Auszeit, Gespräche im Umfeld und vieles mehr.
Die Pflege des eigenen Kindeświe alt es auch ist, die Arbeit und die Versorgung von weiteren Kindern stellen immer eine Doppelbelastung dar. Die Folgen sind: zu wenig Schlaf, schwere Erschöpfungszustände und depressive Verstimmungen.
Vorbeugen ist die beste und die einzige Möglichkeit sich vor dem Ausbrennen zu schützen!
Auch unsere Kinder sind heute einer wachsenden Vielzahl an Herausforderungen ausgesetzt.
Der Leistungsdruck beginnt früh, mitunter bereits im Kindergarten. In einer immer schnelleren Welt müssen sie immer schneller „funktionieren“, „Leistung abrufen“ und den gesellschaftlichen Anforderungen und Normen entsprechen können.
Das, wird im laufe der Jahre zu einem immer größeren Problem.
Oft ist das eigene Kind dazu nicht in der Lage. Weder mit 5 und auch nicht mit 25 Jahren.
Es braucht Struktur, Nachteilsausgleiche, Hilfsmittel und viel Zeit und Verständnis. Druck, Hektik, Forderungen, Verbote bereiten so eine Spannung das es auf die Gesundheit geht. Man muss sich immer wieder bewußt machen, dass Autismus jede Faber des Körpers, der Sonne beeinflusst.
Eltern bekommen von unglaublich vielen Menschen gesagt, was für das Kind das Richtige ist, was das Kind können muss und wo schnellstmöglich was zu ändern ist.
Der Druck trifft die Schwächsten im Besonderen!
Menschen mit Autismus haben oft weitere Krankheiten oder Behinderungen, Verhaltensauffälligkeiten, seelischen Störungen, Traumata , Bindungsstörungen, ADHS, fetalem Alkoholsyndrom (FASD) - um nur einige zu nennen.
Alles verstärkt sich gegenseitig und es erfordert viel Erfahrung .
Der Alltag für diese Personen ist ungleich schwerer, die Inklusion schnell gestört und das innere Gleichgewicht gerät ins Wanken.
Natürlich trägt dies bald dazu bei, dass die individuellen Probleme gesteigert werden, die Selbstwahrnehmung gestört und die Eigenkontrolle gänzlich verloren und unmöglich wird.
Es tritt also das Gegenteil von dem auf, was gewünscht wird!
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Wir versuchen an allen Stellen, immer wieder darauf hinzuweisen.
Und so wird die Betreuung und Pflege unserer Kinder schnell zu einer herausfordernden Aufgabe: Eltern stoßen an ihre Leistungsgrenzen. Leider wird immer wieder völlig verkannt und schon garnicht verstanden woher die Überlastung kommt.
Mal alleine Urlaub zu machen, ist ein schwieriges Thema. Bei den meisten Eltern bleibt nur eine KZP Stelle (= Kurzzeitpflege Stelle), da keine private Betreuung möglich ist durch Angehörige oder Freunde.
Es gibt aber kaum KZP Stellen und Menschen mit Autismus sind nicht die bevorzugten Klienten.
Davon abgesehen, tragen sehr viele Personen das nicht mit. Langsame Eingewöhnung ist selten machbar.
Unter anderem wollen wir auch aus dem Grund eine KZP Stelle ermöglichen im LAAMKA und wir haben auch schon eine weitere Idee, die aber noch nicht verraten wird.
Auszeiten gibt es keine, doch das wollen wir ändern.
Unsere aktuell noch kleinen Auszeiten , sollen zu großen Urlauben wachsen.
So wie auch die Menschen mit Autismus unterschiedlich sind, brauchen auch die Angehörigen unterschiedliche Angebote.
Nur wenn das Kind versorgt ist, kann man überhaupt entspannen. Damit sind wir aber schon beim schwierigsten Punkt.
Eine Familie hat eine Oma, eine Tante, die übernehmen kann
Die nächste Familie hat das nicht.
Die dritte Familie kann sich nicht vorstellen, dass ihr Kind überhaupt bei jemandem alleine bleibt.
Die vierte Familie ist froh, wenn sie es schafft, ihr Kind 2 Stunden alleine zu lassen und die fünfte Familie muss erst mal eine Assistenz finden, damit man mal 1 oder 2 Stunden22 raus kann.
Wir versuchen all unsere Erfahrungen mit einzubringen und entwickeln Ideen, um euch als Familie einen erholsamen Moment, eine Auszeit, zu schaffen.
-Zunächst wird die Versorgung des Kindes geplant. Das ist unsere Ausgangslage. Wir schauen, mit was wir das Kind unterstützen können.
Diese und weitere Fragen müssen geklärt werden. Dann geht es an die Vorbereitung.
Wir gestalten ein Tagebuch, das auch später immer wieder nutzbar sein soll. Fotos, Piktogramme werden genutzt, um zu erklären.
Nach der Planung und dem Festlegen des Datums, wollen wir gemeinsam überlegen, womit ihr den größten Nutzen habt.
Urlaub? Es wäre toll. Traut euch.
Wir gehen es mit Euch an. Wir planen mit euch ein paar Tage.
Wir hoffen so bald als möglich größere Auszeiten anbieten zu können. Die Ferienreisen sind in Planung und wir sind in Gesprächen.
Wie klein oder groß die Auszeit für euch ist, was sie bringt, hängt für uns sehr mit der Vor- und Nachbetreuung zusammen.
Dazu lassen wir uns immer ein paar Besonderheiten einfallen, die dabei helfen im Nachgang sich an die tolle Zeit, diesen Moment zu erinnern.
Ein Goodiekorb - gefüllt mit schönen Dingen - die der Mama, dem Papa und natürlich dem Kind gut tun.
Kleine Erinnerungen schaffen ....
Gerade weil wir das alles kennen, wünschen wir uns das für euch so sehr.
Wie kurz eure erste Auszeit auch sein mag, sie wird euch gut tun! Kraft spenden
Es macht uns so viel Freude und es bewegt uns tief euch etwas Gutes zu tun.
Es muss endlich aufhören, das alle bis zum Zusammenbruch alleine gelassen werden.
Wie kurz eure erste Auszeit auch sein mag, sie wird euch gut tun! Kraft spenden.
Es macht uns so viel Freude und es bewegt uns tief euch etwas Gutes zu tun.
Selbstbestimmt Autistisch 2019 e.V.
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