Planung: Der Tag, an dem sich alles verändert hat….

Die Diagnose „Ihr Kind ist Behindert“ erfolgt ganz unterschiedlich. Oft sprechen die Mediziner das so auch nicht aus, reden drum herum.  Selten sagen Mediziner:“ diese Behinderung bleibt“ 

Die meisten Eltern reagieren auf die Diagnose zunächst mit einem Schock. Sie empfinden einen starken Schmerz oder eine große innere Leere. Viele Eltern leugnen die Diagnose und konsultieren weitere Ärzte. Sie haben auch lange die Hoffnung, man könne die Behinderung "wegtherapieren", wenn man nur intensiv genug mit dem Kind arbeite und alle externen Behandlungs- bzw. Förderangebote nutzt. Das wird Eltern auch immer wieder suggeriert, wie toll der Fortschritt doch ist.

Natürlich bringen Therapien Fortschritte, aber das die Behinderung bleibt dauert seine Zeit bis es verinnerlicht ist.

Man sagt Ihnen: "Sie brauchen Entlastung" doch Sie stellen keine Hilfe. Eltern die so ausgelaugt sind das Sie weinen bekommen dann gesagt: "Wenn Sie das nicht schaffen, müssen Sie Ihr Kind weggeben". Also sagen Eltern nichts mehr, leiden stumm....

Eltern benötigen einen geschützten Raum, in dem sie offen über den Schock und ihre Gefühle sprechen - und auch weinen - können: "Verständnis,  sich so zu zeigen, wie einem jetzt im Moment zu Mute ist. Wichtig ist einfach alles raus zu lassen. 

Sich seinen Gefühlen zu stellen, sich der eigenen Enttäuschung zu nähern und Idealvorstellungen loszulassen tut weh.

Alltagsprobleme und Belastungen durch das behinderte Kind, Verständnis und Empathie erfahren Fehlanzeige... Andere Eltern möchten problematische Gefühle gegenüber dem behinderten Kind wie Ablehnung oder Wut sowie die damit verbundenen Gewissensbisse ansprechen. Wieder andere Eltern wollen über ihre privaten Sorgen und Zukunftsängste sprechen. Sie brauchen Zuversicht, dass sie auch Herausforderungen wie die Einschulung, die Pubertät ihres behinderten Kindes bewältigen können.  Aber auch Paarkonflikte, psychische Probleme eines Elternteils, Depressivität, Albträume, Ängste, Panikattacken, Anpassungsstörungen keine Routine bei alltäglichen Aufgaben, Überforderung, Aggressionsneigung, Selbstisolation der Familie usw. sind Thema.

Eltern müssen lernen, wie man mit einem behinderten Kind umgeht, wie man es pflegt, behandelt, erzieht und fördert.

Das erlernen und den Umgang mit behinderungsspezifischen Besonderheiten (z.B. die Kommunikation, das Fördern eines Schlafrhythmus, das Ertragen der Kontaktabwehr....

 

Wie in anderen Familien können auch in Familien mit behinderten Kindern Erziehungsschwierigkeiten auftreten. Diese können aus behinderungsspezifischen Besonderheiten oder aus allgemeinen Verhaltensauffälligkeiten (Aggressivität, Ängstlichkeit, Kontaktschwäche usw.) resultieren, die ein Kind beispielsweise aufgrund von Frustrationserfahrungen (weil es nicht dasselbe wie Gleichaltrige kann) oder von Diskriminierung entwickelt hat.

Manche Geschwister brauchen auch Unterstützung beim Aufbau einer positiven Beziehung zum behinderten Kind. Dazu gehören auch eindeutige und altersgemäße Informationen über die jeweilige Behinderung und deren Auswirkungen: "Geschwister gewinnen an persönlicher Sicherheit, wenn sie Hinweise erhalten, wie sie mit bestimmten Verhaltensschwierigkeiten des behinderten Kindes umgehen können, wie sie anderen Kindern sein Verhalten erklären können oder was sie auf diskriminierende Bemerkungen in der Öffentlichkeit antworten sollten. Hierzu gehört auch, dass die Geschwister sich angemessen gegen Angriffe und Übergriffe des behinderten Kindes wehren dürfen" 

 

Oftmals benötigen Eltern eine kontinuierliche Beratung für sich selbst:

 

Über ihre Alltagsprobleme und Belastungen durch das behinderte Kind sprechen, das ja von Beginn an vorhanden ist. Verständnis und Empathie erfahren.

Einige Eltern möchten problematische Gefühle gegenüber dem behinderten Kind wie Ablehnung oder Wut sowie die damit verbundenen Gewissensbisse ansprechen. Wieder andere Eltern wollen über ihre privaten Sorgen und Zukunftsängste sprechen. Sie brauchen Zuversicht, dass sie auch Herausforderungen wie die Einschulung, die Pubertät oder das sexuelle Verhalten ihres behinderten Kindes bewältigen können. Im Grunde geht um das ganze Leben des Kindes bis ins Erwachsenenalter.

Aber auch Paarkonflikte! psychische Probleme eines Elternteils können entstehen wenn man die Themen nicht verarbeiten kann.

Depressivität, Albträume, Ängste, Überforderung, Aggressionsneigung, Selbstisolation der Familie usw..alles Themen die so wichtig sind.

 

 

Was bieten wir:

 

- Wir beraten, hören zu, geben Tips, berichten von eigenen Erfahrungen....

- Wir stärken Eltern in ihrer Verantwortung durch den Langzeitkontakt

- Wir Koordination in alle Richtungen, Hilfe bei Anträgen etc.

- Wir legen die Biografie an

- Wir haben  3 Stunden die Woche Kontakt in die Familie 

Nach dem ersten Schock kommt der Prozess mit dem Annehmen... das einem meist überrollt. Wir wollen hier kurz und knapp erklären warum.

 

1. Nicht-wahrhaben wollen

 

Das Nicht wahrhaben wollen dient reinem Selbstschutz. Man fühlt sich wie durch Watte, wie betäubt und versteinert. Hauptsache man funktioniert. „Warum ich?“ lautet die zentrale allumfassende Frage in dieser ersten Phase.

 

2. Aufbruch Stimmung

 

Es folgt ein schmerzhafter Verlust, das Erleben unterschiedlichster Gefühle wie Traurigkeit, Verzweiflung, Wut, Schuldgefühle, Hilflosigkeit, Angst, Einsamkeit, Gefühle der Bestrafung durch lebenslange Verantwortung und Hilflosigkeit.

 

3. Suchen, finden von anderen Betroffenen 

 

Mit fortschreitendem Trauer und Wut versuchen Eltern behinderter Kinder, sich an eine Welt anzupassen, in der das eigene Kind eine Behinderung hat. Es geht darum, sich selbst besser kennen zu lernen und in die Tiefen der Gefühlswelt zu tauchen, um die eigenen Emotionen und Empfindungen besser zu verstehen, sie anzunehmen und wieder loszulassen. Die eigene Situation und das Leben mit dem behinderten Kind werden noch einmal reflektiert. In dieser Zeit ist der Austausch mit anderen Betroffenen sehr hilfreich und heilsam, da sich Eltern hier besser verstanden fühlen.

 

Sprechen, ohne erklären zu müssen.

 

Wie habe ich mir mein Leben mit Kind vorgestellt?

 

Wie sah meine Lebensplanung aus?

 

Welche Wünsche und Träume hatte ich für unser Familienleben?

 

 

4. Abschied von Idealen

 

In dieser Phase geht es um das aktive Abschiednehmen vom gewünschten „idealen Kind“. Diese Zeit dient dazu, neue Kraft zu schöpfen und den tieferen Sinn hinter dieser Lebensaufgabe zu erkennen.

Oft erkennen Eltern in dieser Phase, was sie durch diese Herausforderung für ihr Leben lernen und erkennen durften. Diese Lebenserfahrung erfährt plötzlich Wertschätzung, und die eigene Zuversicht wächst.

 

In dieser Phase gelingt es einigen Eltern aktiv zu werden. Weg vom Jammern hin zum Handeln.

 

Was ist heute noch übrig von dem was ich glaubte wird geschehen?

 

Was ist in unsere Situation möglich?

 

Was macht mich traurig?

 

Was macht mich noch immer wütend?

 

Wie lerne ich mit dem Gefühl zu leben?

 

Wie geht es mir aktuell?

 

Wo sehe ich Potenzial ?

 

Was wünsche ich mir für die Zukunft als Familie?

 

Was wünsche ich mir für mein Kind ?

 

Was wünsche ich mir als Paar?

 

Sind wir noch ein Paar ?

 

All das und noch viel mehr geht gemeinsam besser. Heute ist vieles möglich, Kontakte können digital gelebt werden. Wir freuen uns über Eltern die mit uns gemeinsam neue Wege gehen.

Der Tag, an dem wir die Diagnose „Autismus“ für unseren Sohn bekamen, liegt nun mittlerweile fast zehn Jahre zurück.

 

Man sollte meinen, dass wir ausreichend Zeit gehabt hätten, um uns an die Diagnose zu gewöhnen und damit zurechtzukommen, sie zu verarbeiten.

Oder etwa doch nicht?

 

Wie verarbeiten Eltern überhaupt eine solche Diagnose?

 

Gemeinsam oder jeder für sich?

 

Und was bedeutet das für die Beziehung?

 

Jahre ging es um Anträge, Kämpfe, Auseinandersetzungen Therapien um alles möglich zu machen was es gibt. Doch es kippte, unser Sohn wurde uns fremder, wir machten nur noch was uns gesagt wurde. Aber scheinbar lief etwas falsch, Therapien klappten nicht mehr und so war immer weniger Möglich.

 

Wir sind froh hier endlich einen Ansprechpartner zu haben wo wir gemeinsam aber auch jeder für sich alles aussprechen können. Frei, offen ganz natürlich. 

 

Ich erinnere mich noch sehr gut an die ersten Worte, ich dachte, ich hätte die Diagnose gut verarbeitet und dann bin ich plötzlich wieder in ein Loch gefallen. Frau Klüglich erklärte mir, dass die Zeit der Verarbeitung sehr lange dauern könnte – manchmal auch das ganze Leben. 

Und tatsächlich: Genau so erlebe ich es auch – als einen ewig andauernden Prozess; als einen immer wiederkehrenden Zyklus, in dem sich verschiedene Phasen der Trauerverarbeitung wiederholen – in unterschiedlicher Dauer und Intensität. 

Heute haben wir als Familie gelernt frühzeitig zu reden. Aber ganz offen gesagt können wir das erst, seit wir hier bei Selbstbestimmt Autistisch 2019 e.V. angebunden sind.

Es gibt Zeiten, da bin ich völlig im Reinen mit allem, bin stabil und in meiner Mitte, habe Freude daran, das Leben mit unserem Kind zu gestalten. Freude mein Kind zu genießen. 
Und dann gibt es eben auch immer wieder Momente, in denen ich plötzlich das Gefühl habe, nochmal ganz am Anfang zu stehen und den Mut zu verlieren.  Es hört ja nie auf, es ist immer etwas. Jahr um Jahr wiederholen sich Anträge, Überprüfungen, Gespräche und immer wieder haben wir das Gefühl unerwünscht zu sein. das Gefühl mein Sohn passt nicht, er muss alles stemmen um auch nur den Hauch einer Chance zu bekommen. 

 

Mittlerweile habe ich das akzeptiert. Ich habe verstanden, dass es immer wieder diese Höhen und Tiefen gibt. Das ich Heute jederzeit einen Ansprechpartner habe, dass ich Verständnis erfahre und über die Hilflosigkeit reden kann hilft sehr.

 

Wir alle spüren das wir als Familie wieder nahe beieinander sind. Danke dafür. Danke das es euch gibt.